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Epilepsia: desconocimiento y discriminación |
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Es una enfermedad que afecta a 200.000 argentinos. Quienes la padecen sufren discriminación. El programa de Epilepsia de la Ciudad de Buenos Aires apunta a mejorar la calidad de vida de los pacientes y lograr su inclusión social Epilepsia es el nombre dado a un grupo de trastornos funcionales cerebrales caracterizados por crisis recurrentes, ya sean convulsivas o no. Afecta a alrededor del 0,5% (uno de cada doscientos habitantes) de la población. En nuestro país hay alrededor de 200.000 pacientes con epilepsia y es la enfermedad más común entre las patologías neurológicas crónicas y el motivo de consulta más frecuente en los servicios ambu-latorios de Neurología. Las causas de estas crisis son descargas eléctricas anormales y excesivas por parte de las neuronas. El Dr. Ricardo Bernater es neurólogo y está a cargo del consultorio de Epilepsia del hospital Penna y coordina el programa de Atención Integral de la Epilepsia del Ministerio de Salud del GCBA. ¿Cuáles son las causas de las crisis? Si bien no existe un motivo determinado, Bernater explica: “Se producen como respuesta no específica del cerebro hacia toda clase de agresiones, por lo tanto, pueden tener innumerables causas. Algunas de éstas pueden ser documentadas en el marco del estudio de un paciente, dando lugar a las llamadas epilepsias sintomáticas, pero en un gran número se hallan causas que justifiquen las crisis, y en este caso hablamos de epilepsias idiopáticas”.
El diagnóstico “Por convención para efectuar el diagnóstico de epilepsia se requiere que el paciente haya tenido un mínimo de dos o más crisis no provocadas, separadas entre sí por un lapso mayor de 24 horas. Una primera crisis o crisis única debería distinguirse fácilmente de la epilepsia pues, de lo contrario, se estaría rotulando al paciente como portador de una enfermedad que no presenta y con implicancias ulteriores como la toma de medicación innecesaria”, explica el Dr. Bernater. El diagnóstico se basa en la aparición de síntomas y signos característicos. Y dependerá de la información obtenida, luego de un interrogatorio dirigido al individuo y a los testigos de cada episodio crítico, además de la realización de un examen neurológico adecuado y de estudios complementarios para confirmar el diagnóstico y buscar su etiología. Bernater detalla los pasos a seguir para un correcto diagnóstico: “En primera instancia se debe identificar el tipo de crisis, si se trata de un episodio parcial o de una crisis generalizada. Las manifestaciones clínicas son una llave importante para determinarlo. Luego hay que establecer los factores precipitantes como deprivación de sueño, alcohol, sonido, luz, entre otros. Y finalmente descartar pseudocrisis como episodios sincopales, tics, distonías paroxísticas o migrañas. El tipo más frecuente de pseudocrisis es la psicogénica. El diagnóstico es muy dificultoso y para su confirmación se requiere la realización de un video-EEG”. El tratamiento El tratamiento exitoso de la epilepsia se basa, primero, en un diagnóstico correcto y segundo, en la adecuada clasificación del tipo de crisis y/o del síndrome padecido por el paciente, lo que determina la elección de la droga antiepiléptica apropiada. El Dr. Bernater destaca: “Aproximadamente, el 70% de los pacientes tienen un excelente pronóstico frente a tratamiento farmacológico apropiado. El objetivo es que el paciente permanezca libre de crisis con la medicación en la mínima dosis aceptada. Además del abordaje psicológico para mejorar la calidad de vida del enfermo, así como la de su entorno familiar y social”. El esquema de tratamiento antiepiléptico se basa en la monoterapia, es decir en una única droga cuya dosis podrá ser incrementada hasta obtener un adecuado control de las crisis, además de reducir la incidencia de efectos adversos y evitar la producción de inter-acciones medicamentosas con otras drogas antiepilépticas. Si no se alcanza este control, se podrá optar por otro fármaco y si de todos modos las crisis permanecen, se deberá ensayar un esquema combinado con dos o más drogas. Cuando el paciente no responde a la politerapia se trata de una epilepsia refractaria al tratamiento farmacológico y allí surge la alternativa quirúrgica.
La inclusión social La Ley Nacional de Protección a las Personas con Epilepsia (Nº 25404) brinda el marco legal para desarrollar iniciativas tendientes a mejorar la calidad de vida, garantizar asistencia y tratamiento a los epilépticos. Permitir la evaluación epidemiológica, la actualización profesional y la promoción e integración social. El programa de Atención Integral de la Epilepsia de la Ciudad de Buenos Aires provee de forma gratuita de los fármacos necesarios para los diversos tratamientos. Sus objetivos son equidad en el acceso, diagnóstico precoz, tratamientos oportunos e integración social de las personas que padecen epilepsia. Bernater aclara: “Los pacientes tienen, en ocasiones, afectada su calidad de vida, no a consecuencia de la enfermedad sino por la discriminación y los prejuicios sociales”.
El programa cuenta con una línea de consulta gratuita las 24
horas: ¿QUÉ HACER ANTE UNA CRISIS DE EPILEPSIA? -Lo más importante, mantener la serenidad. Se atenderá mejor al enfermo. -Separe todo objeto que pueda lastimarlo. Cuide que no se golpee contra algo duro. -Apoye su cabeza de costado sobre algo blando. -Afloje su ropa para que respire libremente. -No fuerce entre sus dientes con objetos duros. Si aún tiene la boca abierta, puede colocar un pañuelo o papel entre sus dientes para evitar que se muerda la lengua. -No sujete sus movimientos. Espere a que pase la crisis. Nada la detiene. Si dura más de diez minutos llame al médico. -No le dé nada de beber ni a oler. Mucho menos alcohol y no lo maltrate. SEMANA DE LA EPILEPSIA DESTINADA A LA COMUNIDAD El 9 de septiembre se celebró el día latinoamericano de la epilepsia. En ese marco, entre el 11 y el 15 de septiembre se llevó a cabo en distintos hospitales de la Ciudad de Buenos Aires, la Semana de la Epilepsia abierta a la Comunidad, cuyo objetivo fue brindar a la población información acerca de qué es la epilepsia, las posibilidades de prevención, diagnóstico y tratamiento, calidad de vida y sobre todo se focalizó en cómo evitar la discriminación a la que están sometidos los pacientes. Participaron los hospitales Penna, Ramos Mejía, Álvarez, Tornú, Fernández, Borda, Durand, Rivadavia y Ameghino. En una de las charlas que se brindó en el hospital Ramos Mejía, la Dra. Cristina Papayannis, neuróloga del centro de Epilepsia de la división Neurología de ese hospital, detalló las diferentes tipos de la enfermedad: “Las epilepsias pueden adoptar distintas formas, se dividen en dos grandes categorías: idiopática, que no tiene un origen conocido y se presume que predominan los factores genéticos. En general, se acompaña de discapacidad y el examen de onda cerebral (EEG) es un recurso útil para completar el diagnóstico de las crisis. La respuesta a un tratamiento con medicamentos antiepilépticos suele dar buenos resultados. La otra clase de epilepsia es la sintomática y aparece como resultado de alguna anormalidad estructural en el cerebro, tanto desde el nacimiento como en momentos posteriores. La respuesta al tratamiento varía según el paciente”. |
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