| BOLETIN DE
TEMAS DE SALUD de la Asociación de Médicos Municipales de la Ciudad de Buenos Aires Suplemento del Diario del Mundo Hospitalario
Año 13 Nº 116 Abril de 2006 Discapacidad, un problema de salud pública Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (OMS/OPS) Estrategias para la rehabilitación Encuesta Nacional sobre Discapacidad (ENDI)
DISCAPACIDAD, UN PROBLEMA DE SALUD PUBLICASegún datos de organismos internacionales, una de cada diez personas tiene una deficiencia física, cognitiva o sensorial. Esto representa por lo menos, 600 millones de personas con discapacidad, de las cuales 400 millones viven en los países en vías de desarrollo. En la Argentina, se calcula que hay alrededor de 2.200.000 personas con discapacidad (7,1% de la población total del país), según datos de la Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad, ENDI, de 2003. Las principales causas de discapacidad están relacionadas con la salud y el ambiente. Entre las primeras, se incluyen defectos congénitos, enfermedades crónicas, tumores malignos, enfermedades infecciosas, deficiencias nutricionales y parasi-tosis, al igual que problemas relacionados con el desarrollo del feto y el momento del parto. Entre las segundas, se destaca la contaminación y su efecto sobre la salud. Otra de las causas son la violencia y la escasa prevención de accidentes ocupacionales o de tránsito, sin olvidar los casos que presentan traumas psicológicos y emocionales debidos a los conflictos armados, a los que se unen las víctimas de minas an-tipersonales (Organización Mundial de la Salud, OMS). En la mayoría de los países se han establecido servicios de rehabilitación en centros asistenciales de alta complejidad, pero existe un déficit en los niveles intermedios y primarios de los sistemas de salud. A esto se suma la poca disponibilidad de talleres de ortesis y prótesis y la escasa provisión de otros dispositivos de asistencia técnica para las personas con discapacidad que lo requieran. El mayor porcentaje de las personas discapacitadas es pobre y no tiene acceso a servicios básicos ni de rehabilitación. Su principal preocupación es sobrevivir y satisfacer necesidades elementales, tales como la alimentación y la vivienda, especialmente cuando padecen discapacidades graves o múltiples. El número de personas con disca-pacidades es cada vez mayor. Según la OMS, el aumento obedece a factores tales como heridas de guerra, minas terrestres, vih/sida, malnutrición, enfermedades crónicas, abuso de sustancias, accidentes y degradación del medio ambiente, crecimiento de la población y progresos médicos que prolongan la vida. Esta tendencia genera una exigencia excesiva para los servicios de salud y rehabilitación. La clave para abordar y prevenir la discapacidad es la pronta identificación de personas con discapacidades debidas a condiciones crónicas, especialmente niños, porque así se reducen sus efectos y se disminuye la carga financiera a largo plazo. Desde la salud pública, la discapacidad ya no se considera como la mera consecuencia de una deficiencia. El modelo social de la discapacidad ha agudizado la conciencia de que las barreras a la inclusión en la sociedad son causas agravantes de discapacidad. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) establecido por la OMS, incluye estructuras y funciones del organismo, pero se centra también en las actividades y la participación, tanto desde el punto de vista del individuo como del de la sociedad. Considera además, factores ambientales que pueden limitar a las personas. En esta edición del Boletín de Temas de Salud, presentamos diferentes estudios sobre discapacidad así como análisis de estrategias sanitarias para un abordaje integral. En nuestro país se destaca la ENDI cuyo objetivo es cuantificar y caracterizar a las personas con discapacidad (y sus familias) en lo que concierne al desenvolvimiento de la vida cotidiana dentro del entorno físico y social. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (OMS/OPS) La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud describe cómo viven las personas su estado de salud. Sintetiza funciones y estructuras del organismo, actividades y participación desde una perspectiva corporal, individual y social. Como la discapacidad se enmarca en un determinado contexto, también incluye factores ambientales
A partir de la nueva Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), el antiguo esquema de análisis fue reemplazado por una visión más abarcativa (enfermedad-deficiencia-discapacidad) que representó un aporte a las áreas de rehabilitación, educación, estadística, política, legislación, demografía, sociología, economía y antropología. Por primera vez se señaló al entorno físico y social como un factor decisivo en la discapacidad, y a las propias deficiencias de diseño como las causantes de limitaciones y reducción de oportunidades. El objetivo principal de la CIF es brindar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual para la descripción de la salud y los estados “relacionados con la salud” (tales como educación, trabajo, etc). Estos dominios se describen mediante dos listados básicos: 1. funciones y estructuras corporales y 2. actividades-participación. La CIF agrupa sistemáticamente los distintos dominios de una persona en un determinado estado de salud (ejemplo: lo que una persona con un trastorno o una enfermedad hace o puede hacer). El concepto de funcionamiento se puede considerar como un término global, que hace referencia a todas las funciones corporales, actividades y participación; de manera similar, la discapacidad engloba las deficiencias, limitaciones en la actividad, o restricciones en la participación. La CIF también enumera factores ambientales que interactúan con todos estos “constructos”. Los objetivos de esta clasificación pueden resumirse en: - proporcionar una base científica para la comprensión y el estudio de la salud y los estados relacionados con ella, los resultados y los determinantes. - establecer un lenguaje común para describir la salud y los estados relacionados con ella, para mejorar la comunicación entre distintos usuarios tales como profesionales de la salud, investigadores, diseñadores de políticas sanitarias y la población general, incluyendo a las personas con discapacidades. - permitir la comparación de datos entre países, entre disciplinas sanitarias, entre los servicios, y en diferentes momentos a lo largo del tiempo. - proporcionar un esquema de codificación sistematizado para ser aplicado en los sistemas de información sanitaria. Ha sido aceptada como una de las clasificaciones sociales de las Naciones Unidas e incorporada a Las normas uniformes para la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.
Ámbito de la CIFLa CIF proporciona una descripción de situaciones relacionadas con el funcionamiento humano y sus restricciones y sirve como marco de referencia. Organiza la información en dos partes: 1. funcionamiento y discapacidad y 2. factores contextuales. Cada una de ellas consta a su vez de dos componentes: funcionamiento y discapacidad. Factores contextualesLos factores ambientales, que ejercen un efecto en tods los componentes del funcionamiento y la discapacidad, están organizados partiendo del contexto/entorno más inmediato del individuo hasta abarcar el entorno general. Los factores personales son un componente de los factores contextuales pero no están clasificados en la CIF, debido a la gran variabilidad social y cultural asociada con ellos. Los componentes de funcionamiento y discapacidad pueden usarse para indicar problemas (ejemplo: deficiencias, limitación en la actividad o restricción en la participación; todos ellos incluidos bajo el concepto de discapacidad). Por el contrario, también pueden indicar aspectos no problemáticos de la salud y aspectos “relacionados con la salud”. Las funciones y estructuras corporales pueden interpretarse mediante cambios en los sistemas fisiológicos o en las estructuras anatómicas. El componente actividades y participación dispone de dos “constructos”: capacidad y desempeño / realización. La discapacidad de una persona se concibe como una interacción dinámica entre los estados de salud (enfermedades, trastornos, lesiones, traumas, etc.) y los factores contextuales. Definiciones -Las funciones corporales son las fisiológicas de los sistemas corporales (incluyen las psicológicas). -Las estructuras corporales son las partes anatómicas del cuerpo, tales como los órganos, las extremidades y sus componentes. -Las deficiencias son problemas en las funciones o estructuras corporales, tales como una desviación significativa o una “pérdida”. Las funciones y estructuras corporales se clasifican en dos secciones diferentes. Estas dos clasificaciones están diseñadas para usarse paralelamente. Por ejemplo, las funciones corporales incluyen los sentidos básicos humanos, como es el caso de las “funciones visuales” y de las estructuras relacionadas con ellas que aparecen como “ojo y estructuras relacionadas”. Las deficiencias de la estructura pueden incluir anomalías, defectos, pérdidas o cualquier otra desviación en las estructuras corporales. Han sido concep-tualizadas de forma que su descripción concuerde con el nivel de conocimiento de que disponemos, tanto sobre la constitución de tejidos o células como sobre la composición a nivel subcelular o molecular. Las deficiencias representan una desviación de la norma generalmente aceptada con relación al estado biomédico del cuerpo y sus funciones. Pueden ser temporales o permanentes; progresivas, regresivas o estáticas; intermitentes o continuas. La desviación de la norma puede ser leve o grave y puede fluctuar en el tiempo. Las deficiencias no tienen relación causal ni con su etiología ni con su forma de desarrollarse; por ejemplo, la pérdida de visión o de un miembro puede surgir de una anormalidad genética o de un trauma. La presencia de una deficiencia necesariamente implica una causa; sin embargo, la causa puede no ser suficiente para explicar la deficiencia resultante. Las deficiencias deben ser parte o una expresión de un estado de salud, pero no indican obligatoriamente que esté presente una enfermedad o que el individuo deba ser considerado como un enfermo. El concepto de deficiencia es más amplio, e incluye más aspectos, que el de trastorno o el de enfermedad; por ejemplo, la pérdida de una pierna es una deficiencia, no un trastorno o una enfermedad. Las deficiencias pueden derivar en otras deficiencias; por ejemplo, la disminución de fuerza muscular puede causar una deficiencia en las funciones de movimiento, los déficit de las funciones respiratorias pueden afectar al funcionamiento cardíaco, y una percepción deficitaria puede afectar a las funciones del pensamiento. Si la experiencia completa en la salud se ha de describir globalmente, todos los componente son útiles. Por ejemplo, una persona puede: - tener deficiencias sin tener limitaciones en la capacidad (ejemplo: una desfiguración como consecuencia de la lepra puede no tener efecto en la capacidad de la persona); - tener limitaciones en la capacidad y problemas de desempeño / realización sin deficiencias evidentes (ejemplo: reducción en el desempeño / realización de las actividades diarias que se asocia con muchas enfermedades); - tener problemas de desempeño / realización sin deficiencias o limitaciones en la capacidad (ejemplo: una persona vih positiva o un antiguo paciente recuperado de una enfermedad mental que se enfrentan a la estigmatización o la discriminación en las relaciones interperso-nales o el trabajo); - tener limitaciones en la capacidad sin asistencia y ausencia de problemas de desempeño / realización en el entorno habitual (ejemplo: un individuo con límites en la movilidad, puede ser provisto por la sociedad de ayudas tecnológicas que faciliten su desplazamiento); - experimentar un grado de influencia en dirección contraria (ejemplo: la inactividad de las extremidades puede causar atrofia muscular, la institucionalización puede provocar una pérdida de las habilidades sociales).
Modelos médico y socialSe han propuesto diferentes modelos conceptuales para explicar y entender la discapacidad y el funcionamiento. Esta variedad puede ser expresada en una dialéctica de modelo médico versus modelo social. El modelo médico considera la discapacidad como un problema de la persona, directamente causado por una enfermedad, trauma o condiciones de salud, que requiere de cuidados médicos prestados en forma de tratamiento individual por profesionales. El tratamiento de la discapacidad está encaminado a conseguir la cura, o una mejor adaptación de la persona y un cambio de su conducta. Por otro lado, el modelo social de la discapacidad, considera el fenómeno fundamentalmente como un problema de origen social como un asunto centrado en la completa integración de las personas en la sociedad. La discapacidad no es un atributo de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el contexto / entorno social. Por lo tanto, el manejo del problema requiere la actuación social y es responsabilidad colectiva hacer las modificaciones ambientales necesarias para la participación plena de las personas con discapacidad en todas las áreas de la vida social. Por lo tanto, el problema es más ideológico o de actitud, y requiere la introducción de cambios sociales, lo que en el ámbito de la política constituye una cuestión de derechos humanos. Según este modelo, la discapacidad se configura como un tema de índole política. La CIF está basada en la integración de estos dos modelos opuestos. Con el fin de conseguir la integración de las diferentes dimensiones del funcionamiento, la clasificación utiliza un enfoque “biopsicosocial”. Nota: el libro de la CIF está disponible en la biblioteca de la AMM. ESTRATEGIAS PARA LA REHABILITACIONLa igualdad de oportunidades, la reducción de la pobreza y la integración social de las personas con discapacidad son los objetivos principales de la rehabilitación basada en la comunidad (RCB) impulsada por OIT, OMS y UNESCO
En 2004, la Organización Internacional del Trabajo (OIT), la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) presentaron un documento conjunto en el que actualizan las estrategias sanitarias para la rehabilitación de los disca-pacitados. Este trabajo plantea a la rehabilitación basada en la comunidad (RBC) y promueve la colaboración entre los dirigentes comunitarios, las personas con discapacidad, sus familias y otros ciudadanos involucrados para ofrecer igualdad de oportunidades a todas las personas con discapacidad en la comunidad. La estrategia RBC, iniciada hace 25 años, sigue promoviendo los derechos y la participación de las personas con discapacidad y fortaleciendo el papel de sus organizaciones (OPD) en el mundo. Como antecedente, en 1994, la OIT, la UNESCO y la OMS elaboraron un documento de posición conjunta. Pese a los avances logrados desde entonces, muchas personas con discapacidad siguen sin recibir servicios básicos de rehabilitación y no tienen acceso en condiciones de igualdad a la educación, la formación, el trabajo, el ocio y otras actividades de su comunidad o de la sociedad en general. El acceso igualitario les está especialmente vedado a las mujeres con discapacidad, a las personas con discapacidades severas y múltiples, a las personas con condiciones psiquiátricas, a aquellas con vih positivo y a las personas pobres con discapacidad; así como a sus familias. Diez años después, estas organizaciones propusieron aumentar los esfuerzos para garantizar que todas las personas con discapacidad, independientemente de su edad, sexo, tipo de discapacidad y nivel socioeconómico, cuenten con los mismos derechos y oportunidades que los demás miembros de la sociedad.
Discapacidad y rehabilitación La discapacidad ya no se considera la mera consecuencia de una deficiencia. El modelo social de la discapacidad ha agudizado la conciencia de que las barreras a la participación son causas muy importantes. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) incluye las estructuras y funciones del organismo, pero se centra también en las actividades y la participación tanto desde el punto de vista del individuo como del de la sociedad. Considera además, cinco factores ambientales que pueden limitar las actividades o restringir la participación: los productos y la tecnología, el medio natural y las modificaciones que el ser humano le ha hecho, el apoyo y las relaciones, las actitudes, y los servicios, sistemas y políticas (ver Clasificación Internacional...). Ningún país ha suprimido todas las barreras ambientales que contribuyen a la discapacidad. No se deberían seguir imponiendo servicios de rehabilitación sin el consentimiento y la participación de las personas que los estén utilizando. En la actualidad, se considera a la rehabilitación como un proceso en el que personas con discapacidad o sus defensores toman decisiones acerca de qué servicios necesitan para incrementar la participación. Los profesionales que prestan servicios de rehabilitación tienen la responsabilidad de ofrecer a las personas con discapacidad la información pertinente para que ellas puedan tomar decisiones informadas respecto a lo que les conviene.
Comunidades integradoras El término inclusivo, se utiliza con frecuencia en la actualidad para referirse a los servicios educativos que acogen a todos los niños, incluidos aquellos con discapacidad, para que participen plenamente en escuelas o centros de a-prendizaje convencionales de la comunidad. También se está aplicando el principio de inclusión a las políticas y servicios de salud, la capacitación y el empleo, así como a la vida comunitaria en general. El concepto de comunidad inclusiva significa que las comunidades adaptan sus estructuras y procedimientos para facilitar la inclusión de las personas con discapacidad, en lugar de esperar a que sean ellas las que cambien para encajar en los ordenamientos existentes. La OMS, la OIT y la UNESCO subrayan la importancia de la participación de las personas con discapacidad en la planificación e implementación de los programas de RBC, la necesidad de una mayor colaboración entre los sectores que prestan los servicios utilizados por las personas con discapacidad y la importancia de apoyo estatal y políticas nacionales en materia de RBC. Objetivos principales de la RBC1. Asegurar que las personas con discapacidad puedan desarrollar al máximo sus capacidades físicas y mentales, tener acceso a los servicios y a las oportunidades ordinarios y ser colaboradores activos dentro de la comunidad y de la sociedad en general. 2. Impulsar a las comunidades a promover y proteger los derechos de las personas con discapacidad, mediante transformaciones en la comunidad, como por ejemplo, la eliminación de barreras para la participación. LA DISCAPACIDAD EN LA REGIONLa pobreza es la responsable del aumento de la incidencia de las discapacidades. En Latinoamérica, 85 millones de personas sufren este problema y enfrentan dificultades en el acceso a los servicios de rehabilitación
La Organización Panamericana de la Salud señala que en Latinoamérica existen aproximadamente 85 millones de personas con discapacidad. Entre las causas que señala este organismo para la mayor incidencia de este problema, se pueden mencionar: el envejecimiento de la población, la desnutrición, los accidentes, el abuso del alcohol y drogas, la pobreza extrema, las guerras, la violencia social, el desplazamiento de grupos poblacionales y los desastres naturales. Además, se han incrementado las enfermedades emergentes, reemergentes y crónicas, como productoras de discapacidades. Probablemente, más de un cuarto de la población total de la Región se encuentra afectada directa o indirectamente, ya sean familiares, amistades o miembros de la comunidad. Según los informes de la OPS, la accesibilidad y movilidad son los principales problemas a los que se enfrenta la población discapacitada, debido a las barreras arquitectónicas y urbanísticas que intensifican la dificultad para integrarse al mercado laboral y realizar las actividades cotidianas.
La pobreza y la discapacidadLa OPS destaca la relación entre discapacidad y pobreza. Están fuertemente correlacionadas: la pobreza conduce a un aumento de la discapacidad y la discapacidad a su vez, genera más pobreza. Por ello, la mayoría de las personas discapacitadas viven en la pobreza. Los estudios demuestran mayores tasas de desempleo en este grupo en comparación con las personas no discapacitadas, incluso en los países industrializados. En los países en desarrollo, donde vive la mayoría de las personas con discapacidad, las tasas de desempleo y subem-pleo son indiscutiblemente superiores en ese grupo. La falta de acceso a la atención de salud y a la rehabilitación, a la educación, a la formación y al empleo, propicia el círculo vicioso de pobreza y discapacidad. En el año 2000, los Estados Miembros de las Naciones Unidas adoptaron la Declaración del Milenio y fijaron ocho Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM) como guía para cumplir. Todos los objetivos guardan relación con la discapacidad y tres conciernen especialmente a las personas con discapacidad y sus familias: 1. Erradicar la pobreza extrema y el hambre. 2. Lograr la enseñanza primaria universal. 3. Promover la igualdad entre los géneros y la autonomía de la mujer. La OPS concluye enfáticamente: “Es fundamental que las estrategias encaminadas para lograr los ODM y combatir la pobreza contemplen medidas para garantizar la participación de las personas con discapacidad”. EL CASO DE CHILE En Chile, el primer Estudio Nacional sobre Discapacidad, divulgado en enero de 2005, muestra que una de cada ocho personas vive con alguna forma de discapacidad y que en una de cada tres familias hay una persona discapacitada. El estudio, efectuado por el Fondo Nacional de la Discapacidad, encuestó a 14.000 familias para determinar el alcance, la distribución y la naturaleza de las discapacidades en la población chilena. Se utilizó la metodología elaborada por la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud colaboró con el estudio. Otros resultados revelaron que la mitad de los discapacitados ha terminado la educación básica, uno de cada ocho finalizó la escuela secundaria y apenas uno de cada veinte tiene un título de educación superior. Sólo una tercera parte de ellos tiene un trabajo remunerado. LAS AMERICAS: NUEVE PROBLEMAS CLAVESEntre otro problemas identificados por la OPS, figuran nueve cuestiones centrales:
1. la calidad de vida de las personas con discapacidad y de su familia se ve afectada también por las condiciones de pobreza en las que vive gran parte de este sector de la población;
2. la rehabilitación profesional no ha avanzado igual que la médica o la educativa;
3. la incorporación de las personas con discapacidad a los servicios y programas de rehabilitación en la Región ha sido parcial, ya que sólo 2% de esta población tiene acceso;
4. las instituciones responsables del desarrollo de políticas de rehabilitación existen en 78% de los países;
5. los programas de rehabilitación sólo se están llevando a cabo en 51% de los países;
6. la legislación específica existe en 62% de los países;
7. la mayoría de los países no cuenta con un sistema de registro sobre discapa-cidades y rehabilitación;
8. la investigación sobre el tema es muy limitada; la formación de recursos humanos en la Región se ha concentrado especialmente en fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales; 9. el personal general de salud capacitado en materia de rehabilitación es muy escaso y los programas de seguridad social, en general, cubren riesgos profesionales, enfermedades y accidentes ocupacionales, y pensiones por discapacidad que benefician a la población asalariada del área urbana.
ARGENTINA
|
