Vih-sida.
Discriminación en el sector salud

Lic. Cristina Bonanno
Dr. Norberto Buschbaum
Dr. Gustavo Farace
Dra. Viviana Rodríguez
Dr. Rubén Schiavelli
Dra. Graciela Suárez 

Noviembre de 2005

INTRODUCCION

El tema que nos ocupa es la discriminación de un grupo bien definido: los pacientes con vih/sida. El estigma de la enfermedad lleva a estos grupos a sufrir discriminaciones sociales, laborales y en salud.

La discriminación en el área de salud es para estos pacientes, un problema aún mayor, ya que debe sumarse a las dificultades de acceso al tratamiento adecuado, lo cual pone en riesgo su vida. Esto, además de revestir gravedad, es inhumano, ilegal y antiético.

Ante este cuadro de situación, consideramos importante evaluar los alcances de la discriminación de pacientes con vih/sida en nuestro sistema de salud.

OBJETIVOS DE LA INVESTIGACION

Propósito. El presente análisis procura profundizar la comprensión del estigma y la discriminación en relación con el vih/sida en los servicios de salud. Con este fin, primero se examinarán los componentes del fenómeno, a través de una revisión histórica y del análisis de los conocimientos actuales disponibles.

En segundo lugar, se describirán algunos estudios específicos sobre estigma y discriminación, la legislación vigente y la prevalencia del problema en nuestro medio. Por último, se esbozarán las estrategias para una respuesta integral al problema.

RESPUESTA A LAS ENFERMEDADES INFECCIOSAS  EN LA HISTORIA

Hace mil años, las epidemias y en particular la peste negra eran consideradas un castigo al pecado cometido por quienes la padecían. En la edad media, las ciudades se repliegan y prohiben el ingreso del extranjero sospechoso de contagio. La muerte está en todas partes: en la vida, en el arte, en la literatura. Pero también los hombres de la época temen a otra enfermedad: la lepra. Se responsabilizaba a judíos y leprosos de envenenar los pozos de agua y se los señala como únicos culpables de las epidemias y enfermedades así como de la perversión e inmoralidad. Se llamaba leproso a todo aquel con afección cutánea, cualquiera fuese su etiología.

Así la lepra, como mal que no se sabía curar, parecía ser el signo distintivo    -como aún hoy puede llegar serlo el sida- de desviación sexual o de las personas “distintas de uno”.

El síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida) apareció en la década de 1980 como una nueva enfermedad, rápidamente se transformó en una pandemia global que está devastando el planeta. “La epidemia está recién en su fase inicial expansiva” (Informe de Peter Piot, ONU).

ESTIGMA Y DISCRIMINACION

Orígenes y causas del estigma y la discriminación

La palabra estigma, de origen griego, se refiere a la marca física que se deja con fuego o con navaja en los individuos considerados extraños o inferiores. En la actualidad, las marcas físicas han desaparecido, pero el estigma permanece, basado en uno o más factores, como edad, clase social, grupo étnico, creencias religiosas y sexo.

Estigma “percibido” y estigma “efectivo”

El estigma “percibido” o autoestig-matización y miedo al estigma se refieren a la percepción de las personas estigmatizadas respecto de cómo van a reaccionar los demás frente a su estado.

Por otro lado, la vivencia real se define como estigma “efectivo”, que no es más que otro término para aludir a la discriminación. Lo más apropiado sería hablar de estigma “experimentado” para describir la discriminación desde el punto de vista del individuo que lo sufre.

Estigma, discriminación y  vih/ sida

El sida pone en juego la relación del sujeto con la sexualidad, la muerte y el goce. Exacerba la difusión de valores morales, o sea, de un sentimiento moralizante de la causa del sida en vinculación con la homosexualidad, la drogadicción y la sexualidad con “personas poco conocidas”. La moraliza-ción de la causa promueve la no tolerancia de la diferencia. Se trata de la segregación de lo que se aparta de los valores predominantes, justificando así una lógica de exclusión que estigmatiza y margina.

Qué dicen los pacientes con hiv/sida

A través de la bibliografía, se rescatan testimonios de pacientes con vih/sida que reflejan actitudes discrimina-torias por parte de los trabajadores de la salud. A modo de ejemplo, citamos: “No quieren cuidarte porque dicen que es malgastar el dinero y finalmente vas a morir” (Botswana, CIE, 2003).

ASPECTOS PSICOLOGICOS DE LA DISCRIMINACION

En la discriminación hacia los pacientes portadores y enfermos por vih, se ponen en juego los mismos mecanismos que en la discriminación en general. Aquí se podría entender que por ser una enfermedad contagiosa y letal es correcto tomar precauciones frente a los portadores o enfermos. Pero ser precavidos no es lo mismo que ser hostiles. Frente a una amenaza real se toman medidas reales, por el contrario, la discriminación es una respuesta a una amenaza imaginaria.

La unidad imaginaria del yo es aquí la amenazada. La idea de contagio, y no la posibilidad real (que requiere una exposición efectiva), confunden al yo y al otro, originando un circuito de rivalidad especular.

Sin embargo, el hecho de que la principal vía de contagio de la infección sea sexual es lo más relevante. Dada la importancia que para el hombre tiene la actividad sexual, ya bastante limitada, la aparición de esta enfermedad constituye una gran afrenta para su narcisismo, que no acepta ninguna restricción.

ASPECTOS LEGALES

Moral-ética

El término moral se aplica al conjunto de normas, costumbres y valores de una determinada comunidad. El de ética, a una disciplina filosófica que toma como objeto de estudio la moral intentando su fundamentación.

La moral nos responde la pregunta: ¿qué debo hacer frente a una situación?; es algo que se da de hecho (es de facto). La ética pregunta: ¿por qué se lo debe hacer?; se refiere a lo que es de derecho (es jure).

En 1971, un oncólogo llamado Van Potter introdujo el término bioética. Posteriormente, fueron enumerados sus cuatro principios básicos: no ma-leficencia, beneficencia, autonomía y justicia.

La bioética es el uso creativo del diálogo para formular, articular y en lo posible, resolver los dilemas que plantea la investigación y la intervención sobre la vida, la salud y el medio ambiente. (Unidad de Bioétca OPS/OMS).

Salud, derechos humanos y sida

El miembro del equipo de salud no debe discriminar al individuo por su pertenencia religiosa, étnica, sexual, sus ideas políticas, discapacidades, aspecto físico, nivel educativo y económico, enfermedades de transmisión sexual o relacionadas a la drogadicción, así como por ser exiliado o inmigrante. (Capítulo 2, Código de Ética. Asociación Médica Argentina , AMA)

La salud: un derecho

Toda persona sana tiene la obligación moral y social de cuidar su salud. Se enfatiza la importancia de la discriminación de los infectados, la confiden-cialidad y sus límites para evitar la propagación de la enfermedad que ya constituye un peligro para la civilización (Artículo 74. Código de Ética. AMA).

Aspectos jurídicos

En la problemática del sida se distinguen dos grandes sistemas jurídicos:

a) Regímenes coercitivos, representados por países de corte totalitario o autoritario, como China, Cuba, Rusia y Tailandia, en los cuales la característica común sería la de anteponer la salud pública a los derechos y las libertades de quienes han contraído el virus vih.

b) Regímenes permisivos o no coercitivos, representados por el resto de los países, en los cuales los derechos y las libertades individuales son antepuestos a la salud pública.

En nuestro país rige la ley 23.798 de Lucha contra el Sida, la promulgación de esta ley ha sido justificada, teniendo en cuenta que “la ventaja de una ley general es notoria, ya que en nuestro caso está por sobre las normas de atribución de cada Estado provincial, pues nos encontramos frente a una emergencia que implica a la salud pública en todo el país y que necesita una acción uniforme en todo el territorio”.

DILEMAS ETICOS EN EL VIH /SIDA

Confidencialidad

La confidencialidad es un componente ético esencial en la relación médico-paciente que debe respetarse sin vacilaciones, pero este principio ha generado tensiones en relación con la problemática del sida. En pleno ejercicio de su autonomía, el paciente puede no comunicar, si así lo desea, su condición de seropositivo. En el caso de los niños con vih/sida al cuidado en una guardería, escuela o club, se debe recordar que utilizando las “medidas de protección universal” (que tienen que ser conocidas por toda la sociedad) se respetan el derecho de autonomía y se preserva al medio.

Derecho a procrear

En la Declaración de los Derechos Humanos de las Naciones Unidas de 1978 se menciona la libertad de procrear sin interferencias. La libertad reproduc-tiva tiene una justificación moral basada en la autonomía de las personas. Se considera que procrear es una decisión personal que se vincula a los planes de vida de los seres humanos. Es obligación moral de las personas (profesionales médicos o no) tratar a los demás como seres dignos y respetar sus planes de vida.

En este contexto, debe contemplarse la situación de la mujer vih-positiva, que está enferma y quiere tener un hijo.

Derecho al tratamiento

Se acepta que el médico debe atender a las personas con sida, al igual que a todos los demás pacientes, teniendo en cuenta el principio ético de beneficencia, que considera en primer lugar los intereses y el bienestar del paciente. Discriminar a un individuo vih positivo y no tratarlo es tan grave como otras discriminaciones por sexo, raza, credo o nacionalidad.

Derecho a calidad de vida

Calidad de vida es un concepto fácil de expresar pero difícil de medir y con un enorme componente subjetivo.

Definir cuándo se deben limitar tratamientos en estos pacientes por considerarlo fútil en un momento determinado, es particularmente complicado porque, de modo constante, aparecen nuevas terapias y fármacos que pueden modificar y mejorar la situación de muchos enfermos.

Un ejemplo de esto es la aceptación cada vez mayor de que estos pacientes puedan recibir trasplantes de órganos, hecho que no se hubiera permitido pocos años atrás.

Investigación y ensayos clínicos

Con la aparición de nuevos medicamentos y tratamientos combinados, surge como principio ético fundamental que todos los pacientes tengan la misma posibilidad de acceder y participar en ensayos clínicos para recibir estos nuevos tratamientos independientemente de edad, raza, sexo y condición social.

Con el nivel actual de conocimiento se considera antiético el uso de pla-cebo, y se asume como más razonable, de acuerdo con la Declaración de Helsinski, emplear en el grupo control el mejor tratamiento conocido y probado.

DISCRIMINACION EN EL SECTOR SALUD

Definición del problema

El estigma relacionado con la infección por el vih podría ser el obstáculo más grande a la acción contra la epidemia que enfrentan las personas y las comunidades, así como los políticos y los líderes religiosos.

Conocimientos y actitudes de los trabajadores de la salud

En un estudio nacional realizado en 1995 se encuestó a médicos sobre sus conocimientos y actitudes con respecto al vih. La conclusión fue que las prácticas discriminatorias eran poco comunes, pero existían, y que la confidencialidad seguía siendo un tema polémico (CEIPV, 1998).

Un estudio realizado en 2000 en cinco hospitales de la ciudad de Buenos Aires reveló una reducción del rechazo experimentado hacia los pacientes con vih/sida. Sin embargo, aún existe una conexión estrecha entre los comportamientos estigmatizados, basados en la orientación sexual y las drogas inyectables, y la dificultad en la relación entre el médico y el paciente (Biagini, 2000).

Establecimientos de salud

En un estudio realizado en la década de 1990 en el Reino Unido, el 96% de los pacientes con vih/sida entrevistados informaron que les importaban más las actitudes del personal de salud que su competencia o la eficacia del tratamiento (Beedham y Wilson-Barnett, 1995).

La homofobia ha surgido como un elemento importante generador de actitudes discriminatorias entre los trabajadores de la salud. El miedo al contagio representa una reacción simbólica frente a la amenaza que significa lo desconocido, la sexualidad, el castigo y la moralidad.

Fracasos institucionales

Con respecto a la discriminación ins-titucional, podemos citar, a manera de ejemplo, lo que ocurre en algunos servicios privados de salud que rechazan la admisión de pacientes con la enfermedad.

DISCRIMINACION: ¿CUAL ES LA RESPUESTA?

Analizar el tema de la discriminación desde afuera, no es otra cosa que experimentarla, con todo lo que ella significa, como ajena. Nuestro trabajo no sería completo si no nos pusiéramos a nosotros mismos en lugar de examinados, por lo que decidimos incorporar a este trabajo, el análisis de nuestras propias actitudes frente al problema.

Objetivos

A través de una encuesta anónima realizada a profesionales de la salud y a pacientes con vih/sida, nos propusimos los siguientes objetivos:

- Determinar si los profesionales del sector salud encuestados reconocen actitudes discriminatorias respecto de los pacientes vih/sida, establecer sus causas y modalidades de presentación más frecuentes.

- Analizar el impacto de estas conductas en el paciente y la sociedad, a fin de hallar propuestas dirigidas a modificar tal situación desde el ámbito de la salud.

Material y métodos

Se diseñaron dos encuestas: una dirigida a profesionales de la salud y otra destinada a pacientes con vih/sida. Todas fueron autoadministradas, anónimas y semiestructuradas. Los profesionales de la salud pertenecían a diferentes servicios de los hospitales del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. Los pacientes era portadores del vih o enfermos de sida, todos ambulatorios y con atención en servicios de Infectología de los hospitales porteños.

Las encuestas fueron realizadas durante los meses de septiembre y octubre de 2005.

Se utilizó estadística descriptiva y prueba de chi cuadrado tomando como valor de p significativa < 0.05.

Resultados encuesta entre profesionales

Se encuestaron 154 profesionales del equipo de salud; la distribución por género fue 59% femenino y 41% masculino; el promedio de edad fue 41.4 años, con una media de 15.6 años de ejercicio profesional.

Los profesionales encuestados fueron médicos, trabajadores sociales, psicólogos y enfermeros.

En cuanto a los médicos, fueron 130 con una distribución del 86% para especialidades clínicas y 14% para las quirúrgicas. Cuando consultamos a los profesionales médicos respecto a la solicitud de consentimiento para realizar el análisis de vih, sólo el 78% lo solicitaba siempre.

De los 154 profesionales encuesta-dos, 16 (10%) reconocieron haber tenido actitudes de discriminación hacia pacientes vih/sida, 128 refirieron no haberla tenido y 10 no contestaron. Los principales motivos de las actitudes discriminatorias fueron: temor (34%), agresividad del paciente (22%) y frustración por alta frecuencia de complicaciones de estos pacientes (15%). El 49% adjudicó la enfermedad a grupos marginales. Del total de los encuestados, 91 (59%) manifestaron temor al atender a pacientes con vih/sida.

Del análisis del grupo que contestó que no discriminaba se desprendieron los siguientes datos: el 31% no toma las precauciones universales al atender pacientes; el 45% los considera pertenecientes a grupos marginales; el 56% tiene temor a atenderlos y el 43% prefiere no asistirlos.

De los profesionales que reconocieron haber tenido alguna vez actitudes discriminatorias (n=16), el 81% refirió temor al atender a este tipo de pacientes, el 75% los consideraba pertenecientes a grupos marginales, el 56% no utilizaba precauciones universales y el 50 % prefería no atenderlos.

La actitudes de no tomar precauciones universales, considerar a estos pacientes de grupos marginales, tener temor y preferir no atenderlos fue mayor en el grupo que discriminaba con diferencia estadísticamente significativa en las dos primeras causas (p=0.046 y p=0.025 respectivamente).

Encuesta a pacientes

Se encuestaron 117 pacientes con vih/sida, de los cuales 23 (16%) refirieron haber percibido actitudes de discriminación por parte del personal de salud. Cuando se analizaron las fuentes de tal discriminación, se observó que el 35% era por parte del personal médico, el 7 % provenía de instituciones y el resto, del personal no médico. Como consecuencia de la discriminación, el 23% de los pacientes tuvo intención de abandonar el tratamiento.

Concretamente, las acciones de los pacientes ante la discriminación fueron: abandono de tratamiento en un 28% de los casos; cambio de hospital y de médico en el 24% cada uno; no hubo consecuencias en el 8% de los encuestados.

El reclamo formal como respuestas de los pacientes ante actitudes discrimi-natorias se hizo efectivo sólo en el 26% de los casos. El 76% de los pacientes refirieron que se les solicito consentimiento antes de indicarles la serología para vih.

Conclusiones

Ante la pregunta directa al profesional sobre si reconocía haber tenido actitudes de discriminación, aparece un bajo porcentaje de respuestas positivas.

Sin embargo, en aquellos que refirieron no tener actitudes discriminato-rias, una alta proporción reconoció temor a asistir a estos pacientes, inclusive preferían no atenderlos, considerándolos al mismo tiempo pertenecientes a los llamados grupos marginales.

Esta contradicción entre no aceptar  la discriminación pero asumir actitudes que podrían interpretarse como tal, muestran el peso implícito que acarrea el término discriminación y la dificultad para ser registrado como tal.

El temor (respuesta natural ante enfermedades de las características del vih/sida) fue el sentimiento predominante en ambos grupos. Pero el hecho de que algunos tengan actitudes discriminatorias y otros no, refleja un diferente tratamiento del mismo. Los no discriminadores tomarán precauciones necesarias ante la situación y los discriminadores en lugar de “hacer frente a la situación”, la rechazan. Así mismo, el temor a la agresividad de ciertos pacientes fue destacado como un factor de discriminación.

La proporción de trabajadores de la salud que reconoció no utilizar precauciones universales fue mayor en el grupo que discriminaba. Si bien sería esperable que el grupo discrimina-dor respetara las precauciones universales, lo que arrojan los resultados de la encuesta es lo contrario. Esto podría deberse al hecho, por parte de la persona que discrimina, de pensar omnipotentemente “que esto le ocurre al otro”, además, pone en evidencia que para este grupo, la amenaza es subjetiva, pues de ser real se tomarían precauciones reales.

La percepción por parte de los pacientes de actitudes discriminatorias se observó en un bajo porcentaje. Esto podría explicarse por la contención que los pacientes reciben del sistema de salud y la buena relación médico-paciente, pero no debemos soslayar que el temor a no ser atendido pueda quizás jugar un rol importante.

Se observó que pocos pacientes llegaban al reclamo formal por las actitudes discriminatorias; esta circunstancia puede ser un indicador del desconocimiento de la ley y/o la falta del ejercicio de sus derechos.

El 25% de los pacientes que se sintieron discriminados decidieron abandonar el tratamiento, cambiar de médico y/o de institución. Esto pone de manifiesto el poder que ejercemos los profesionales sobre nuestros pacientes, que va más allá de la mera indicación farmacológica, dejando claro que el trato que le prodigamos puede afectar significativamente su calidad de vida.

Además, ante los abandonos se ponen en juego factores económicos que incrementan el gasto en salud y que tienen un gran impacto en la evolución de la enfermedad, favoreciendo la aparición de resistencia y toxicidad a las drogas. Se observó un alto porcentaje de respeto por la obligación de solicitar el consentimiento ante el pedido de serología.

CONCLUSIONES Y PROPUESTAS

Diagnóstico de situación

La enfermedad vih/sida se viene incorporando en el sistema de salud desde el origen mismo de la epidemia. Los progresos alcanzados sostienen que a través del conocimiento de la estructura del virus, las manifestaciones clínicas de la enfermedad, las pautas de bioseguridad empleadas, el conocimiento de los mecanismos de transmisión y la posibilidad de acceder a tratamientos más efectivos han reducido la percepción del sida como una enfermedad mortal. Esto ha llevado a una mayor aceptación de los pacientes por parte de los profesionales del equipo de salud.

Sin embargo, el fantasma de la estig-matización y discriminación de estos pacientes sigue rondando nuestro quehacer diario. El hecho de que un alto porcentaje de los profesionales crean que esta enfermedad es privativa de ciertos grupos de la población, hace que la discriminación no sólo sea dirigida al vih/sida sino que incluya también a grupos estigmatizados, tales como los usuarios de drogas intra-venosas y homosexuales. Segregar a esos sectores ya estigmatizados, permite a algunos sentirse a salvo del vih y les da una excusa para no tomar las precauciones básicas. Es una ironía de consecuencias trágicas que aquellos que más practican la discriminación son los que menos se protegen de la transmisión del vih. Evidentemente, en esa práctica entran en juego prejuicios que no deberían interferir en nuestro quehacer como profesionales de la salud por las graves consecuencias que pueden ocasionar. Nuestros resultados señalan que la discriminación puede generar una falsa sensación de seguridad y hacer que los trabajadores de salud dejen de tomar las precauciones necesarias cuando atienden a este tipo de pacientes.

Proyectos de mejora

Recomendaciones (basadas en nuestra investigación y documentos de la Organización Panamericana de la Salud):

- Generar proyectos de capacitación con respecto a la transmisión de la enfermedad y a las normas de biose-guridad.

- Establecer grupos de apoyo para los pacientes y el personal de salud.

- Generar programas de seguimiento a los fines de mantener la adherencia al tratamiento de los pacientes vih/sida.

- Contar con procedimientos y suministros apropiados para prevenir la exposición de los trabajadores de salud.

- Implementar programas institucio-nales con la participación del personal de salud, los pacientes y otros grupos afectados.

- Promover la profilaxis post-exposición para todos los trabajadores de la salud.

- Instaurar sistemas sencillos y eficaces que protejan la privacidad y la confidencialidad.

- Formular y difundir normas y materiales de capacitación con una presentación atractiva.

Conclusiones y reflexiones finales

Cada uno de nosotros tiene un papel importante en la eliminación del estigma y la discriminación relacionado con el vih en el lugar de trabajo. Cada uno tiene la obligación de hacer saber que la política de personal del sistema de las naciones unidas sobre el vih/sida no tolera el estigma ni la discriminación relacionados con el vih en los lugares de trabajo del sistema de las Naciones Unidas.

Si oímos a colegas que hacen afirmaciones discriminatorias o comentarios despectivos sobre alguien que creen que vive con el vih, debemos responder enseguida. Hemos de evitar el lenguaje discriminatorio en nuestra vida cotidiana y asegurarnos de que nuestros conocimientos sobre el vih y el sida se basen en hechos más que en rumores. Debemos estar dispuestos a hablar sobre el vih y el sida con nuestros colegas y preparados a escuchar las preocupaciones de los demás. Por encima de todo, es preciso que seamos conscientes de que todos vivimos en un mundo en el que el vih/sida es una realidad inevitable y que todos somos vulnerables a la enfermedad.

Tenemos que hacer uso de las estructuras establecidas para ayudar a proteger nuestros derechos y nuestro bienestar en el trabajo. Entre esas estructuras se incluyen las asociaciones de profesionales y del personal, así como los comités científicos y de bioseguridad. Estos órganos y personas pueden ejercer el liderazgo y sentar un ejemplo positivo, para trabajar con el objetivo de establecer medidas para promover la comprensión y la no discriminación. La tensión-frustración en el manejo de esta patología y las complejidades del trato prolongado con el paciente, debieran ser tenidos en cuenta para el mejoramiento de la calidad en la atención.

El vih/sida demanda al equipo de salud el abordaje de temáticas no incluidas en sus saberes y prácticas cotidianas, lo cual dificulta la objetividad científica y de la tradicional distancia operativa con la que históricamente se construyó la relación médico-paciente. Este componente, vinculado a las condiciones del contexto insti-tucional y a las características del proceso de trabajo hospitalario, debería ser tenido en cuenta tanto en la atención de los pacientes como así también en la programación de actividades de contención entre el personal que interviene, como forma de prevenir el síndrome Burnout. Por otra parte, por el lado de los pacientes es esperable una toma de posición con respecto a la discriminación: asesorarse adecuadamente, conocer y ejercer sus derechos, son los instrumentos con el que es posible contar para recibir una adecuada atención. Esto implica salir de la posición de víctima y desculpabilizarse.

Responsabilizarse no es asumir culpas, sino responder por los propios actos.

DIA MUNDIAL DE  LUCHA CONTRA EL SIDA

Se conmemora el 1° de diciembre desde 1988. Evalúa los progresos alcanzados y plantea los nuevos desafíos. Surgió a partir de la Conferencia Mundial de Ministros de Salud sobre Programas de Prevención del Sida, celebrada en Londres en enero de 1988, en la cual delegados de más de 140 naciones declararon unánimemente a ese año como el de la comunicación sobre el sida. La propuesta de la OMS  para que esta actividad culminase en el Día Mundial del Sida, recibió el apoyo de la Asamblea General de las Naciones Unidas.

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